盖亚会:年龄:17岁 地址:济宁市嘉祥县纸坊镇武翟山村
一个17岁的年龄,看上去却只有十一二岁样子的女孩;一个已经骨折了30多次,现在脊柱严重变形的女孩;一个心灵手巧,坐在轮椅上还有很多憧憬的女孩——盖亚会。1990年10月4号,她出生在济宁市嘉祥县纸坊镇武翟山村,自幼患有“先天性成骨不全症”,也就是俗称的“脆骨病”、“玻璃人”。 这种病发病几率极低,据有的医学资料显示:先天性成骨不全症,先发型比例约为十万分之二点六、后发型约为十万分之四点七。
她的生命贴上了“易碎”的标签 盖亚会在家里排行最小,上边还有一个哥哥、一个姐姐。当初,又一个新生命的降临,让这对纯朴的年近四旬的农村夫妇很是兴奋,但是,他们万万没有想到,这个幼小的生命却会带上“易碎”的标签。 盖亚会3个月时,有一次妈妈给她喂奶,不知是什么原因,小亚会就开始哭闹不止,而且与以往不同的是,这一次不管父母在旁边怎么哄也是无济于事。不知所措的父母把亚会抱到镇卫生院,没有查出任何原因,再抱到县医院,经过诊断,医生认为亚会患有骨髓炎,但是尚不能确诊。没有别的办法,父母继续抱着亚会赶到济宁市,“到大医院总会有一个确切的结果吧”,他们的心一直在悬着。 在医院里,医生根据亚会的临床表现和妈妈的描述,马上安排进行透视,在X光的照射下,亚会身上有两处已经出现明显的骨折迹象。一个才3个月大的孩子、一次正常的喂奶,就导致多处骨折,医生初步确诊为“先天性成骨不全症”。他们告诉亚会的父母,这是一种很罕见的病,目前在国内外既没有特效药,也没有有效的治疗办法。医生让亚会的父母注意,这个孩子的生命是很脆弱的,我们平时不以为然的碰撞,甚至是稍微用力一些的动作,都会形成伤害,只有通过好好的看护和照顾,减少骨折的发生,减少可能出现的各种危险。 后来,据医学界专业人员的介绍,“先天性成骨不全症”的病证并不可怕,可怕的是由此引起的并发症将有可能严重威胁人的生命安全。 她的父母无法接受这样一个结果,在以后几年的时间里,带着亚会到过济南、去过北京。有时候,他们听说了相关方面医生、专家的信息,或是几经转手而来的治疗偏方,也总是想方设法的去见一见、试一试。但是,十几年来,每一次都让他们失望而归。 为了给亚会看病、治病,这个原本就贫困的家庭更是背上了近十万元的外债。
病痛伴成长 在盖亚会还很小的时候,心灰意冷的父亲曾经试探着问母亲:“这是个苦命的孩子,这个病治也不好,我们这个家也不宽裕,要不,把她送给……”还没等说出下文,亚会的妈妈就哭出了声音,她不同意!她要把这个孩子拉扯大!直到现在,照顾亚会最多的也是妈妈,她了解亚会的身体情况,无论是扶着亚会慢慢行走,还是抱着亚会上车下床,力量都掌握的恰到好处,而小亚会也习惯了妈妈照顾的方式。 虽然有父母的悉心照顾,但是伤害总会不期而至。亚会的妈妈说,有时候一次咳嗽、一次用力的转身,都会发生骨裂或是骨折。在亚会四五岁的时候,有一次,爸爸领着她在院门口玩,刚刚放学的姐姐想从后边搂一下妹妹,十分紧张的亚会挣开姐姐的手,一个趔趄跪在地上,顿时大颗大颗的汗水从蜡黄的脸上流下。心急如焚的父母抱起亚会就往县城跑去。 县医院的诊断是:双腿股骨均出现骨折,并错位。在接骨和复位的过程中,实在无法忍受剧痛的亚会大哭着:“妈妈、爸爸,咱走吧,回家吧!我饿了,咱回家吃饭吧!”亚会的妈妈后来说,这是亚会摔得最重的一次,也是哭得最厉害的一次。她说:“亚会每一次骨折我都陪着她,我哭又不敢让她看见,就自己溜出病房偷偷的哭。” 为了小亚会的事儿,哥哥姐姐没少挨父母的骂,后来,他们慢慢习惯了:我们觉得很正常的接触都会伤到妹妹,我们得好好的爱护她。哥哥姐姐都很懂事,为了贴补家用、照顾妹妹,刚刚中学毕业,就先后到县里和外地打工,以缓解父母的压力。 因为这个病,小亚会失去了本应属于她的快乐童年。爸爸把家里的一把小椅子经过改装,在下面安了四个轮子,变成了一辆小轮椅。一有空闲,爸爸妈妈就推着她到街上走走,可是倔强的亚会却很自卑,一看有人远远的走来,就要求爸爸妈妈赶紧把自己推回家去。 行动不便的亚会把别的小朋友玩耍的时间都用到了看书、做十字绣上,在村里的小学,亚会的学习成绩一直名列前茅。小学毕业时,亚会以优异的成绩考上了县里的初中。可是,到了县里,亚会的生活不能自理,也不能象上小学一样,让妈妈每天都来接送。村里和县初中进行了沟通,说明了亚会的实际情况,学校里同意由妈妈来照顾亚会,并安排她在学校食堂打个零工挣点钱,一家人思前想后,最终还是决定放弃,亚会给爸爸妈妈说:“学,咱不上了,去了县里不是一天两天,还得花钱,我在家里学是一样。” 在亚会的成长岁月里,有很多的“痛”伴随期间,仅仅30多次的骨折,就是常人难以忍受的。在这里,有一份亚会骨折的不完全记录,是她的父亲在一份病历的反面草草写下的: •1991年11月18日,右腿上部骨折,牵引治疗; •1992年3月25日,纸坊医院,双腿牵引治疗; •1992年7月24日,右腿上部骨折; •1992年8月8日下午,左腿骨折; •1993年2月20日(农历)下午,左腿上部骨折; •1993年9月24日下午,左腿骨折; •1994年10月30日(农历)上午,右腿骨折; •1995年3月,右胳膊骨折; •1996年5月9日,左腿骨折; •1991年4月2日,右腿上部、上肢骨折; •1996年8月14日(农历),双腿骨折; •1997年4月20日(农历)下午,左腿骨折; •1998年2月12日(农历)下午,左腿骨折; •2001年11月18日,右腿上部骨折; •2002年9月10日(农历),左腿下部骨折; •2004年5月20日晚,左腿上部骨折。
“玻璃女孩”的梦 年龄越来越大,亚会以希望能为家里、为父母分担一些,家里的果园收成一半,而且妈妈平时要照顾自己,地里的活儿都靠身体也有病的爸爸一个人担着,哥哥姐姐挣得那一点也都是辛苦钱。虽然当地的慈善机构送来了轮椅和救助资金,但是她还是希望用自己的布贴画和十字绣作品,能为父母多多少少的贴补些家用。 在当地慈善机构、电视台和民生栏目主持人的帮助下,2007年7月22日上午,亚会的作品摆进了嘉祥县一家大型超市的专柜上。一幅幅精美的布贴画、十字绣,虽然还显得稚嫩和简单,但是这里面毕竟包含着一个残疾女孩对未来的美好憧憬和希望。小亚会更是热情高涨的向来来往往的顾客介绍自己的作品。 为了让亚会的刺绣水平更进一步,慈善机构和电视台又多方联系落实,并把小亚会和他的妈妈接到济宁市。目前,小亚会一边跟着一位苏州刺绣坊的老师免费学习刺绣,一边在慈善学校的精心安排下,跟着专门挑选的老师学习电脑,而且学校免除了小亚会的全部学费和她与母亲两个人的食宿费用。同时,慈善总会安排所属超市设置专柜,摆放亚会的刺绣作品进行销售。 慈善机构和社会各界的关心帮助,开阔了亚会的眼界,也打开了她的心扉。现在的亚会,不再封闭自己,不再惧怕和人交流,变成了一个爱笑、爱唱的小女孩,她说她还有一个梦想,等自己的刺绣水平提高了、绣品的销路打开了,就加盟一家连锁店或是自己开个店面,先挣钱把家里的债还上,然后,用自己的力量去帮助那些同样残疾的人们。
慈善之旅,我们一起出发!——一次帮助,就有一份温暖。 当小亚会即将结束在济宁慈善学校这个学期的学习之际,2008年1月7日,山东卫视主持人大冰专程赶赴学校,与小亚会和同学们进行了联欢。 看到自己喜爱的主持人,亚会和同学们首先以一曲深情的手语歌《感恩的心》作为开场。随后,她与大冰一起合作了一首最拿手、也是最能表达她心愿的歌曲——《希望》。看到小亚会在轮椅上动情的演唱,大冰摘下自己的围巾给她戴好。 面对这所以慈善为宗旨的学校里300多名来自贫困家庭的同学,大冰打起手鼓,把自己创作的歌曲《背包客》献给了学校的老师和孩子。平时安静的校园沸腾了,同学们像过年一样唱着跳着,聚拢在大冰和亚会身旁。大冰鼓励小亚会和同学们说:“我们大家一样,都好像是在路上赶路,都会遇到风、遇到雨、遇到雪。我们都要勇敢的担起我们的责任,为自己、为别人奉献出我们的爱。今天看到亚会妹妹和同学们,你们让我也学到了很多。” 随后,济宁市民政局领导与大冰一起启动了“济宁市‘情暖万家’慈善救助工程”。大冰表示,今天在这里启动这样一项活动,就是为了表明每一次帮助,都能给别人送上一份温暖,如果我们大家都行动起来,我们的家园就会变得四季如春。
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